Sindrome di Rett: bisogni e prospettive in un digital talk

Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk dal titolo ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un momento cruciale di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni, focalizzandosi sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett.

La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine. Queste piccole pazienti sono spesso descritte come «bimbe dagli occhi belli» per la loro capacità di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa condizione, caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e da un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.

Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è frutto della collaborazione tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Esso individua priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa sindrome.

Al digital talk partecipano esperti clinici di spicco, tra cui Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti interventi in collegamento di rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).

Questo appuntamento rappresenta un’opportunità per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La sinergia tra i vari attori coinvolti è fondamentale per garantire un miglioramento significativo nella vita delle persone colpite dalla sindrome di Rett e delle loro famiglie.